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Apoyar la «nueva normalidad» de los pacientes con síndrome de Cushing
Más allá de los síntomas físicos
Incluso cuando el cortisol se ha controlado con éxito, los síntomas pueden reaparecer, por lo tanto, la recuperación de los pacientes puede no ser completa. Los pacientes aún pueden experimentar síntomas significativos, lo que contribuye a un impacto negativo en su calidad de vida social y física (CV).1,21
Esto se debe a la persistencia de comorbilidades como la hipertensión, la diabetes, la fatiga y la depresión, que pueden desarrollarse con el tiempo y presentar una carga adicional para los pacientes.
Junto con los síntomas que limitan la vida, las comorbilidades graves tienen un impacto significativo en la calidad de vida del paciente y, a su vez, pueden conducir a un mayor riesgo de mortalidad para los pacientes con síndrome de Cushing.
Animar a los pacientes a tomar una posición proactiva en el control y la gestión de su enfermedad es un paso crucial del tratamiento, así como transmitir la necesidad de realizar un seguimiento de los síntomas y mantener un diálogo abierto, porque los síntomas más molestos pueden ser predictores de la futura CV.
«La disminución de los niveles de cortisol puede no ser suficiente para restablecer una vida normal, porque algunas manifestaciones clínicas pueden no reducirse por completo. Debemos controlar estas manifestaciones clínicas, así como los niveles de cortisol».
Prof. Annamaria Colao MD, PhD, Experto en endocrinología y pituitaria
Tratamiento más allá del control del cortisol
A pesar de los avances en la comprensión del síndrome de Cushing y la aprobación de diversos tratamientos médicos, una proporción sustancial de pacientes no logra o mantiene concentraciones normales de mUFC de 24 horas con la mayoría de las opciones de tratamiento médico existentes.28
La investigación ha descubierto que varios síntomas y comorbilidades parecen ser una mayor carga para los pacientes que otros, y que algunos pueden ser indicadores de mala calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y un mayor riesgo de mortalidad. Por ejemplo, un estudio reciente reveló que los pacientes con síntomas del síndrome de Cushing experimentan tales como:15
- depresión (94%)
- pérdida de fuerza física (93%),
- dolor (83%),
- insomnio (63%)
Los pacientes tienden a considerar la fatiga, la debilidad muscular y el aumento de peso como los síntomas que más interfieren con su CV.1
La mala salud mental y las dificultades cognitivas también contribuyen a un mayor riesgo de comorbilidades que limitan la vida, ya que la investigación ha demostrado que la depresión aumenta la mortalidad entre 5 y 7 veces entre los pacientes con síndrome de Cushing y es un gran predictor de complicaciones cardiovasculares.15,20
El diálogo abierto con los pacientes es parte integral de la prestación de atención holística. Con el apoyo de un equipo multidisciplinar, la identificación de los síntomas más molestos es el primer paso para proporcionar una atención óptima. Los pacientes también pueden encontrar un gran apoyo en sus familias y equipos de atención, por lo que alentarlos a compartir sus experiencias y hablar con franqueza sobre su enfermedad puede contribuir en gran medida a apoyar indirectamente el bienestar del paciente.
Prof. Rosario Pivonello MD, PhD, Experto en endocrinología y pituitaria
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La importancia de gestionar la calidad de vida
Los efectos negativos del hipercortisolismo, incluidas las alteraciones vasculares, cardíacas y neuropsiquiátricas, pueden persistir durante años a pesar de la remisión bioquímica.29
De hecho, si bien la normalización de los niveles de cortisol siempre sigue siendo el objetivo clave del tratamiento, un objetivo concurrente debe ser abordar estas alteraciones de la CV y tratar de mejorar el bienestar mental y físico del paciente.9 Un estudio reciente reveló la alta prevalencia de comorbilidades persistentes después de la remisión y las diferencias en las percepciones de salud entre los pacientes y el médico.1
Los resultados mostraron que el síndrome Cushing tiene efectos perjudiciales sobre la CV de los pacientes afectados, aunque la ampliación puede variar de un paciente a otro.
En un cuestionario rellenado por el paciente, un total de 178 pacientes de 30 países informaron de que el síndrome de Cushing afecta los siguientes aspectos de su vida diaria:1
- Vida laboral (75%)
- Vida social (65.3%)
- Vida familiar (57.8%)
- Relaciones interpersonales (51.6%)
- Vida sexual (48.8%)
- Situación económica (37%)
La calidad de vida es un concepto ampliamente reconocido que ha recibido un creciente interés por parte de los médicos. Aunque existen muchos instrumentos para medir la CV, los cuestionarios específicos de la enfermedad, como CushingQoL, a menudo son más útiles para evaluar el impacto de la enfermedad y desarrollar un plan preciso de tratamiento para controlar las comorbilidades persistentes, incluidos los aspectos psicológicos.14,30
Los médicos desempeñan un papel importante para ayudar a los pacientes a mejorar su calidad de vida. Restablecer los niveles de cortisol dentro del rango normal, revertir las características clínicas y controlar eficazmente las comorbilidades son objetivos clave para los pacientes con síndrome de Cushing.9