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El síndrome de Cushing tiene un impacto significativo en la vida de cada paciente. Esto se debe a que los síntomas de Cushing pueden cambiar no solo lo que los pacientes ven en el espejo, sino también cómo se sienten por dentro.
"Incluso vestirse se ha vuelto tan difícil..."
La ‘normalidad’ es diferente para cada uno y puede cambiar con el tiempo
La naturaleza variada y compleja de los síntomas de Cushing significa que pueden afectar a las relaciones sociales y familiares de los pacientes, así como a las trayectorias profesionales y los planes futuros. Esto puede crear una carga social y mental importante para los pacientes, así como obligar a cambios físicos. Estos efectos también pueden cambiar con el tiempo dependiendo de los síntomas y las comorbilidades experimentadas.6
Dada la complejidad del síndrome de Cushing, puede ser desalentador tomar el control de la gestión de esta enfermedad por sí mismo/a. Sin embargo, realizar un seguimiento de los síntomas y mantenerse informado sobre las opciones de tratamiento y los pasos siguientes a dar es un esfuerzo vital y que vale la pena, ya que proporciona la mejor oportunidad de mejorar la experiencia y la calidad de vida (CV).1,13 del paciente.
Comprender la carga de vivir con el síndrome de Cushing
Las personas con síndrome de Cushing tienden a encontrar ciertos aspectos de la enfermedad más molestos que otros. Muchos comunican que la fatiga, la debilidad muscular y el aumento de peso son los que suponen el impacto más significativo en su CV.1 Un estudio reciente reveló que los pacientes con síntomas de Cushing experimentan depresión (94 %), pérdida de fuerza física (93 %) y dolor (83 %), que dicen tener una incidencia significativa.14
Las herramientas como el seguimiento de los síntomas y los diarios pueden ser útiles para mantener un registro constante de los signos y síntomas.
Trabajar para disminuir la carga diaria del síndrome de Cushing
Los médicos pueden usar diferentes tipos de cuestionarios para medir el bienestar mental y físico de un paciente, que evaluarán para evaluar la CV del mismo. Las preguntas tienen como objetivo observar cómo el síndrome de Cushing afecta a cada parte de la vida de un paciente, buscando problemas o preocupaciones en su salud mental, sus relaciones familiares o de pareja, sus capacidades físicas, etc.14
Por este motivo es vital que los pacientes y los médicos se comuniquen abierta y regularmente para ayudar a identificar el empeoramiento de los síntomas y a trabajar para disminuir su presión en la vida de los pacientes. Cuando se trata de síntomas complejos y comorbilidades, puede ser útil animar a los pacientes a involucrar a su red de apoyo más amplia, incluidos amigos y familiares, para comprender las cargas diarias del síndrome de Cushing.
Al entablar conversaciones abiertas con su círculo y sus médicos, los pacientes pueden disminuir la carga de gestionar su enfermedad por sí mismos. Compartir los cambios de los síntomas y los objetivos también puede ayudar a los pacientes a investigar las opciones disponibles para el tratamiento y el apoyo, lo que puede ayudarles a tomar decisiones difíciles y complicadas.15